Durch Kümmern helfen

Stephan Büchler (li.) und André Bernert möchten mit dem Exoprothesennetz SH amputierten Patienten Hilfe zur Selbsthilfe ermöglichen. Foto: MMP

Kiel. „Man ist nie wieder richtig gesund“, sagt Stephan Büchler. „Ich lebe seit 23 Jahren jeden Tag mit Schmerzen.“ Der 39-Jährige hat ein Handicap, das auf den ersten Blick nicht schnell auffällt und dennoch das ganze Leben bestimmt.

Vor 23 Jahren – Stephan Büchler erinnert sich noch genau an Wochentag, Datum und Uhrzeit – wurde ihm aufgrund einer Krebserkrankung das rechte Bein unterhalb des Knies amputiert. „Eine Amputation ist doof, um es mal ganz einfach auszudrücken“, so Büchler, „aber wenn alles zusammenspielt, können die Betroffenen trotzdem noch am Leben teilhaben.“

Um dafür zu sorgen, gibt es seit 2016 das Exoprothesennetz SH – einmalig in ganz Deutschland und mit Sitz in Kiel. Das Netzwerk wurde in der ersten Förderphase durch das Bundesministerium für Wirtschaft und Energie gefördert, um Geld in die Forschung und Entwicklung zu stecken. „Aber geforscht wird zu dem Thema schon genug, die Prothesen werden immer besser“, meint André Bernert, Geschäftsführer von Medical Management Partner (MMP), der das Exoprothesennetz gemeinsam mit Stephan Büchler betreut. „In der zweiten Phase, die seit 2019 läuft, konzentrieren wir uns daher auf die Verbesserung der Versorgung der Patienten – in Qualität und Quantität.“ Gefördert werden sie in dieser Phase von der Damp-Stiftung, das Projekt läuft mit der Gesamtfördersumme von 300.000 Euro auf jeden Fall noch bis Ende 2021. Förderpartner ist das UKSH.

Patientenversorgung steht an erster Stelle

Aber warum das Ganze eigentlich? Deutschland ist doch ein innovatives Land? „Technisch sind wir weit“, sagt Büchler, „aber was die Arbeit an der eigentlichen Amputation angeht, ist der Fortschritt im Vergleich zum Ende des Ersten Weltkriegs nicht wirklich zu sehen.“ Ganz viel laufe ohne eine passend abgestimmte Reha oder Prothetik. Viele Patienten kennen ihre Rechte gar nicht und haben auch keinen direkten Ansprechpartner, der sie in der neuen Lebenssituation unterstützt. Und das bei rund 25.000 Neu-Amputierten in jedem Jahr in Deutschland. „Allerdings gibt es kein Register für die Patienten, deswegen können wir die Zahlen nicht ganz genau nennen“, so Büchler. In den kommenden Jahren werden es wohl immer mehr Patienten, denn der Diabetes tritt verstärkter auf, eine Krankheit, die bei schlechter Versorgung zu Amputationen führt.

Nicht warten, bis es zu spät ist

Hilfe zur Selbsthilfe steht beim Exoprothesennetz an erster Stelle. „Wir wollen durch Kümmern helfen“, sagt André Bernert. Dazu gehört, dass jeder, dem eine Amputation bevorsteht, sich mit dem Netzwerk – und anderen Kümmerern – in Verbindung setzen kann. „Im Moment kommen die Leute noch zu uns, wenn es schon zu spät ist“, so Bernert. „Wir würden hier gerne in Zukunft mit den Krankenkassen zusammenarbeiten können, um zu prüfen, wie das gesamte Verfahren besser gestaltet werden kann. Außerdem möchten wir zukünftig mit Diabetologen zusammenarbeiten.“ Die sollen das Info-Tool, das gerade fürs Internet und als App entwickelt wird, an ihre Patienten weitergeben können. Mit Informationen zum Netzwerk, das dann wiederum Informationen zu Chirurgen, Reha-Maßnahmen und Physiotherapeuten herausgeben kann, die dabei helfen sollen, ein eigenständiges Leben aufrecht zu halten. „In diesem Netzwerk aus Organisationen, Krankenhäusern und Ärzten möchten wir den anderen ‚Mitspielern‘ zeitaufwendige Arbeit abnehmen“, erklärt André Bernert. „Zum Beispiel kann der Sozialdienst dann entlastet werden, und die Liegezeit der Patienten kann verkürzt werden. Wir möchten das Geld an die richtige Stelle bringen, nämlich an den Beginn der Behandlung, bevor es zu spät ist.“

Unterstützer gesucht

Ganz alleine schaffen Stephan Büchler und André Bernert diese Aufgabe natürlich nicht – im vergangenen Jahr hat sich das Netzwerk um 140 Patienten gekümmert, insgesamt waren es seit Projektbeginn rund 400. „Wir möchten das sogenannte Peer-System erweitern“, so André Bernert. „Bei uns heißen diejenigen, die sich um neue Patienten kümmern, Ampu-Buddys.“ Derzeit gibt es zehn deutschlandweit, alle von ihnen sind selbst amputiert. „Und nicht jeder ist ein Leistungssportler, auch wenn das oft die Bilder sind, die wir im Fernsehen von den Amputierten sehen“, sagt Stephan Büchler. „Aber die sind nun mal nicht die Regel.“ Die Ampu-Buddys werden von Büchler ausgebildet. Sie stehen dem Patienten zur Seite und können Tipps im Umgang mit der Prothese oder dem neuen Leben mit Handicap geben.

Um das Projekt weiter voranzutreiben, suchen die Macher weitere Sponsoren und Co-Finanzierer, die entweder aus der Medizin-Branche kommen oder sich sozial engagieren möchten. Gesucht werden außerdem Organisationen, die Expertise bei der Versorgung von Patienten haben. „Wir möchten alle Leistungserbringer einladen, unser Netzwerk zu erweitern und ihr Know-how einzubringen“, so die beiden Organisatoren. „Wir könnten uns auch vorstellen, in den kommenden Jahren Zertifikate auszustellen, so wie es sie für einige andere Krankheitsbilder auch gibt. So können sich die Patienten sicher sein, auch mit einer anstehenden Amputation gut versorgt und in sicheren Händen zu sein.“ chk

Weitere Informationen unter www.exoprothesennetz.sh